La Comunidad Autónoma ha iniciado la elaboración del Plan de Atención Integral a las Enfermedades Raras de la Región de Murcia con una primera reunión entre las consejeras de Educación y Universidades, María Isabel Sánchez-Mora, de Sanidad, Encarna Guillén, y de Familia e Igualdad de Oportunidades, Violante Tomás, con representantes de la delegación murciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
De esta forma, se cumple el compromiso que el presidente Pedro Antonio Sánchez adquirió el pasado viernes, 4 de julio, con los responsables de las diferentes asociaciones de familiares de personas con enfermedades raras o poco frecuentes, aglutinadas en FEDER, a quienes prometió que esta misma semana se comenzaría a trabajar sobre el futuro Plan.
En este primer contacto, el presidente de FEDER en Murcia, Juan Carrión, expuso a las responsables del Gobierno autonómico las líneas generales sobre las que desde el colectivo de afectados consideran que ha de articularse el Plan de Atención Integral a las Enfermedades Raras de la Región de Murcia.
Estas líneas generales habrán de abordar los aspectos más sociales para asegurar la atención correcta de quienes padecen este tipo de patologías, y garantizar así su integración con recursos específicos, aspectos educativos que les faciliten la adaptación curricular y su desarrollo en entornos educativos normalizados, y acciones en el ámbito sanitario, con especial hincapié en la investigación, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades.
El objetivo es que este Plan de Atención Integral se complemente con el Plan Regional de Genética, que persigue el desarrollo de Servicios de Genética Integral, donde se combinen el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades genéticas.
Las consejeras reseñaron que esas líneas derivarán en objetivos específicos y líneas de actuación concretas y estratégicas consensuadas con profesionales y expertos, sociedades científicas, afectados y Administración, con la finalidad de buscar soluciones de mejora efectivas y, sobre todo, integrales que ayuden a mejorar la calidad de vida de los enfermos y también de sus familias.
Tras esta primera toma de contacto específica, FEDER elaborará un documento que remitirá a las consejerías participantes y que será la base para desarrollar una estrategia y método de trabajo para la redacción del Plan y su posterior implantación.
